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Testamento vital

Desde la visión diacrónica que subyace a la existencia temporal del hombre, el rechazo hacia la muerte, presente en el mundo occidental contemporáneo, es considerado por muchos la perpetuación de un orden que ha marcado el devenir del ser humano desde sus orígenes. Nada más lejos de la realidad. La actitud ante el deceso que preside las sociedades complejas se halla circunscrita a un marco espacio-temporal definido, estando su emergencia íntimamente ligada con los procesos de urbanización, tecnificación e industrialización propios del siglo XXI. En el curso de los últimos 175 años la muerte se ha vuelto salvaje, ya que progresivamente ha perdido la contención de los muros de la religión, la comunidad y la familia.

El testamento vital en otras épocas

El hombre fue durante milenios el dueño y señor de su muerte y de las circunstancias de ésta. En primer lugar, se daba por supuesto que el hombre sabía que iba a morir. Su fin era casi siempre anunciado. En caso que el principal interesado no fuera el primero en apercibirse de ello, correspondía a otros ponerle sobre aviso. Durante mucho tiempo este papel fue cumplido por el médico, quien no evidenciaba dificultades para comunicar al doliente, lisa y llanamente, que su deceso estaba próximo.

El moribundo no debía ser privado de su muerte. Además, tenía que presidirla. Así como se nacía en público, se moría en público. Desde el momento en que alguien yacía en el lecho enfermo, su habitación se llenaba de gente: padres, hijos, amigos, vecinos, miembros de las cofradías. Las ventanas y postigos permanecían cerrados. Se encendían los cirios. Cuando en la calle los transeúntes se encontraban con el sacerdote portando el viático, la costumbre y la devoción querían que lo siguieran a la estancia del enfermo, incluso si no lo conocían.

En una ceremonia ritual que se repitió durante años el moribundo llamaba uno a uno a sus padres, a sus familiares, a sus criados. Les decía adiós, pedía perdón y otorgaba su bendición. Investido de la autoridad soberana por la cercanía de su muerte, daba órdenes y recomendaciones incluso si el yaciente era una muchacha. Ya se veía aquí los primeros vestigios del testamento vital.

Ya en este tiempo los médicos ilustrados, que creían en las virtudes del aire, se quejaban del mal hábito de invadir las habitaciones de los enfermos. Intentaban conseguir que se abrieran las ventanas, se apagaran los cirios y se hiciera salir a toda esa gente. Cuanto más se avanzaba en el tiempo y en la escala social y urbana, tanto menos sentía el hombre, por sí mismo, que su muerte estaba próxima; tanto más había que prepararlo y tanto más dependía de su entorno.

“Si pudiera volver a vivir comenzaría a andar descalzo a principios de la primavera y seguiría así hasta concluir el otoño… Daría más vueltas en calesita, contemplaría más amaneceres y jugaría con más niños, si tuviera otra vida por delante. Pero ya ven, tengo 85 años y sé que me estoy muriendo.”
JOSÉ LUIS BORGES

Sin duda en este siglo XVIII el médico renunció al papel que durante mucho tiempo le fue propio. En los cien años siguientes ya sólo habla si se le pregunta y con una cierta reserva. Hoy en día se da por supuesto que el primer deber de la familia y del facultativo es ocultar al enfermo desahuciado la gravedad de su estado. Nunca debe ser consciente de que su fin se acerca. Las nuevas costumbres exigen que se muera en la ignorancia de su muerte. No se trata sólo de un hábito puesto ingenuamente en uso: se ha convertido en una regla moral. El supuesto amor y caridad que subyace a la conspiración del silencio argumenta la postura de aquéllos que permanecen en el mutismo frente al dolor y la muerte del otro. De ser así, cabe preguntarse si durante milenios el hombre ha contravenido este supuesto principio ético que ahora se torna insalvable.

Al tiempo surge el interrogante de cuál fue el motivo que propició este cambio radical en la costumbre que ha presidido más de un milenio. Para algunos sería hablar a la ligera decir que en una sociedad de la felicidad y del bienestar como la nuestra no había ya sitio para el sufrimiento, la tristeza y la muerte. En cierto modo este argumento supondría tomar el resultado por la causa. A su juicio, esta evolución está ligada al progreso del sentimiento familiar, así como al cuasimonopolio afectivo de la familia en nuestro mundo. El grupo primario ya no toleró el golpe que la muerte asestaba a un ser amado y también a sí mismo. El fin que durante siglos pertenecía al moribundo era ahora compartido por aquellos parientes más cercanos.

A partir del momento en que un grave peligro amenaza a un miembro de la familia, ésta conspira para privarlo de aquella información que le atañe y de su propia libertad. El enfermo se convierte entonces en un menor de edad, un niño o un deficiente mental de quien el cónyuge o los padres se hacen cargo y al que separan del mundo. Es en esos momentos, en la antesala de la muerte, donde el moribundo reclama el derecho a una muerte digna, sin sufrimiento. La amenaza que se cierne sobre su existencia se acompaña de inseguridad e incertidumbre acerca de lo que va a suceder. El dolor, la dependencia de los demás, la soledad, el desamparo, los cambios físicos que percibe en su cuerpo, el sentimiento de inutilidad, la angustia y el miedo a lo desconocido son algunas de las manifestaciones que les amenazan y que muestran la vulnerabilidad del ser humano que se ve impotente para modificar su situación.

Toda persona tiene el derecho a disponer libremente de sí misma y a actuar conforme a los principios y valores que han regido su vida. En la Ley de Autonomía del Paciente se regula el derecho de éste a recibir información sobre su proceso patológico, tomando libremente la decisión respecto a las actuaciones diagnósticas y terapéuticas posibles de las que él ha ponderado riesgos, beneficios y alternativas. En este contexto de respeto a los valores y decisiones que toma el enfermo es esencial propiciar la participación de éste en su propio cuidado, asegurando, al tiempo, la capacidad de planificar su futuro mediante la expresión de sus deseos a través del documento de voluntades anticipadas o testamento vital.

Escribir testamento vital
Escribir el testamento vital de puño y letra es el primer paso para dejar plasmadas tus instrucciones previas.

Recorrido legal por el testamento vital

La Constitución Española, en sus artículos 10.1 y 15, alude respectivamente a la “dignidad de la persona” y “el derecho a la vida”, así como a no estar sometido a “tratos inhumanos o degradantes”, garantizándose además constitucionalmente “la libertad ideológica, religiosa y de culto…” y “el derecho a la protección de la salud”. Se concreta básicamente en la prohibición de lo que se ha llamado “encarnizamiento terapéutico” o “distanasia”, este trato inhumano se puede asemejar a un tipo de tortura y, por tanto, susceptible de denuncia. El Código Ético y Deontológico Médico, en el artículo 27.2, declara que “el médico evitará emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas”.

Por su parte, la Ley General de Sanidad, de 25 de abril de 1986, reconoce en sus artículos 10.5 y 10.6 el derecho a la información por parte del paciente y familiares, al tiempo que su capacidad para elegir libremente entre las opciones que le presente el responsable médico de su caso. Así pues, la negativa a someterse a un determinado tratamiento es lícita y de vital importancia en todos los enfermos, máxime en aquéllos que se hallan en estadio final de una enfermedad, pudiendo rehusar éstos las terapias que mermen su calidad de vida y dignidad como personas.

Aunque lentamente, cada día es más frecuente el otorgamiento del llamado testamento vital o declaración de voluntad vital anticipada, como expresa la Ley 5/2003 de la Junta de Andalucía. La Ley Estatal 41/2002, de 14 de noviembre, en su artículo 11 regula lo que llama “Instrucciones previas”, que deben servir de patrón para las diversas legislaciones autonómicas.

  1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.
  2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.
  3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.
  4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento, dejando constancia por escrito.
  5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro Nacional de Instrucciones Previas, que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Comunidades Autónomas como Cataluña, Madrid, Andalucía, País Vasco, Comunidad Valenciana, etc., han regulado o están regulando leyes relativas al testamento vital o declaración de voluntad vital anticipada en aras de dar cumplimiento al mandato constitucional del Título I, dedicado a los derechos y deberes fundamentales, estableciendo como fundamento del orden político y la paz social, entre otros, la dignidad de la persona y el derecho a la protección de la salud.

Existe un denominador común en todas las leyes aprobadas al respecto por todas las Comunidades Autónomas, consistente en varios puntos que desgranaremos más adelante en un posterior artículo.

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Testamento vital: toma de decisiones en el final de la vida
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